Acties voor een beter functioneermilieu

Vrijdag 29 februari, als ik terugblik op deze dag (gisteren) besluit ik dat ik tevreden mag zijn over mijn steeds groter wordende organisatievermogen. Om kwart na zeven was ik al uit de veren om vervolgens in mijn dagelijkse ochtendbad te duiken. Zoals gewoonlijk richten mijn nog onwakkere ogen zich naar het opkomende licht dat door de glazen koepel boven me valt. Ik bedenk hoe moeilijk het is om een betere badkamer te vinden dan deze, met een goudkleurig plafond dat nog steeds geen opfrissing behoeft. De prijs die ik nu betaal, kan ik nog net aan. Tien jaar slijt ik al in dit appartementje en meestal voel ik me hier opperbest. Als de buurman en zijn companen me niet teveel lastig vallen.

Ik neem één van de tijdschriften ter hand, die altijd naast mijn bad liggen: Story, TV-Familie. Dit met het oog op de toekomst, omdat ik daar misschie dan ooit aan de slag kan. Mijn lieve zus houdt deze blaadjes voor me bij. Al sinds ik kon lezen, volg ik de ontwikkelingen van de koningshuizen en aantal (inter)nationale beroemdheden op de voet. In het verleden kreeg ik wel eens de (negatieve) kritiek over me heen dat ik "kick op BV's" Eigenlijk is het gewoon te belachelijk om woorden aan te verspillen, dus ik ga dit nu maar één keer doen. Waar ik vroeger krachtig in de verdediging ging, zal ik dit in de toekomst over me heen laten gaan. Ik weet immers beter. BV's zijn ook maar gewone mensen, ik ken er zoveel hier in de stad A en als ik eerlijk mag zeggen, vaak zijn ze minder bevooroordeeld dan de gewone mens, misschien omdat zij al hebben geleerd met kritiek om te gaan. Het feit dat ik zoveel weet over het mediawereldje is gewoon omdat het mijn roeping is als journaliste, schrijfster en eventueel op latere termijn, zangeres en pianiste door het leven te gaan. Mijn kennis daarover is gebaseerd op research en niet op blinde adoratie. Al moet ik wel toegeven dat er een zekere verslaving in schuilt. Het is bijna neurotisch hoe ik elk tijdschrift en elke krant die ik zie liggen moet doorbladeren en liefst ook lezen. Maar niet alles, keuzes maken is nu ook belangrijk. En dat gaat, dankzij mijn Rilatine, is het bos niet meer ondoordringbaar. Genoeg tijd verloren met het opslorpen van niet-relevante zaken, het leven is al kort genoeg en ik hou van het leven. Dus de onnozelaar die op mijn blog heeft vermeld dat ik een teef ben die zelfmoord moet plegen, is eraan voor de moeite. Ik weet wie hij is en hij zou zich beter gedeisd houden


Maar goed-ik dwaal af en ik héb het door. Mijn medicatie werkt, ja, want ik weet dat ik afdwaal. Vergelijk de gedachten van een ADHD'er met iemand die een boswandeling onderneemt. De meeste mensen volgen het geijkte pad, maar wij dwalen voortdurend af. Want we hebben alles gezien maar daardoor zien we eigenlijk niets, we zien zoveel dat we het niet kunnen opslaan op onze harde schijf. Een ADHD'er ziet een mooie bloem, loopt naar die bloem en ondertussen ziet ie vanuit zijn andere ooghoek als één of ander zeldzame plant die zijn aandacht trekt en voordat ie bij die plant is gearriveerd, kijkt hij waarschijnlijk nog drie keer in het rond. Misschien arriveert hij nooit bij die plant, want hij is hem al vergeten door die drie andere impulsen waar hij moet op ingaan. Versta goed, dit gebeurt niet op Rilatine! Dit is maar om te illusteren hoe wij in elkaar zitten als het niet goed macheert in dat woelige hoofd.

Maar het gaat dus wel redelijk goed, want ik zit op het rechte pad. Ik heb veel zaken, die enigzins vervelend waren, tot een goed einde gebracht. Het begon met een telefoontje naar het RIZIV(Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering). Mijn ziekenfonds vroeg of mijn psychiater de vraag kon richten aan deze instelling met betrekking tot gedeeltelijke terugbetaling van mijn medicijnen. Nu weet ik uit ervaring dat de regeling enkel geldt voor jongeren tot 18 jaar. Wat dus een compleet achterhaalde wet is die men dringend moet aanpassen.

Uiteindelijk is deze wet drie jaar geleden van kracht gegaan(2005) en is hij, met het oog op ontwikkelingen van de laatste jaren helemaal passé. En paar weken geleden besteedde Panorama een uitzending aan de problematiek rond kinderen en Rilatine. Daarover heb ik ondertussen een eigen mening (en de mening van een ervaringsdeskundige is minstens even belangrijk als die van een neuropsychiater): kinderen zouden pas vanaf 16 jaar Rilatine mogen nemen omdat
1. er klaarblijkelijk vaak een verkeerde diagnose plaatsvindt en kinderen die er niet aan "lijden" en het slikken, lopen dan gevaar op oververhitting en zelfs hartstilstand. Sowieso is het slecht voor de groei.

2. Kinderen krijgen op deze manier geen zicht op wat er nu met hen aan de hand is en dat is niet gunstig, de symptomen neemt men dan wel weg,de "kwaal" echter op zich geneest niet. Dus kinderen moeten eerst efkes een goed zicht krijgen op wat ze hebben en geholpen worden met therapie en alternatieve geneesmiddelen, zoals omega3 Vitamine B-complex en gingseng, gezonde voeding met veel vis, niet teveel suikers en veel beweging (om endorfines en dopamines vrij te maken en zo moodswings te minimaliseren en betere concentratie te bekomen
)

Pas vanaf 16 is het echt interessant om er mee te beginnen. Maar goed, ik ijver dus voor de portemonnee van volwassenen, de X-generation onder andere, die net uit de boot is gevallen(niet gediagnosticeerd) én de pech had op te groeien in een ongunstige omgeving waarin hij/zij zich onbegrepen voelde en op alle manieren werd gefnuikt in de vervulling van zijn dromen en daardoor niet wist van welk hout pijlen te maken en tenslotte ten prooi valt aan allerlei verslavingen, die de bevrediging naar kicks moeten voeden. Als ik van jongs af aan ballet, dictie, toneel en piano had kunnen volgen, had mijn toenmalige tomeloze energie in iets positiefs kunnen uitvloeien. Nu gebeurt dat ook, al is het wel een kart halve eeuw te laat in mijn ogen.

ADHD'ers die hun goestingskes konden doen, moeten hun soortgenoten die dat geluk niet hadden, niet nog eens stigmatiseren door te bewijzen dat zij het oh zo goed doen en dat ze ermee kunnen leven. Het hoeft niet ontkend te worden, het IS er en het is wat het is. Elk geval is uniek en moet bekeken worden vanuit zijn eigen invalshoek. ADHD is geen imaginair iets, dat besef ik nu maar al te goed. Als ik stop met mijn medicatie, weet ik dat ik binnen een paar dagen impulsief word, vanalles kwijtraak en weer opgejaagd ben. En bovenal, ik voel dan de storm in mijn hoofd woeden. Ik ga daarover niet liegen! ADHD'ers kunnen dan misschien wel veel uitvluchten bedenken als ze ergens in falen, over essentiële zaken zijn we heel eerlijk. Een beetje inlevingsvermogen is toch wel wat op zijn plaats.

En nu terug naar de kern van de zaak: terugbetaling van Rilatine voor volwassenen
is nog niet mogelijk
. Dan maar zelf het heft in handen nemen. Het centrum "Zit Stil" in Wilrijk plaatste onlangs een petitie op hun website, dankzij het feit dat ik deze stelling in mijn blog zette een paar maanden geleden. Helaas is er precies nog niet veel resultaat behaald. Logisch al je bedenkt dat er misschien maar 2 % volwassenen is die medicatie neemt. Staat men er wel eens bij stil hoeveel verdoken ADHD'ers er zijn die er rondlopen die doen alsof hun neus bloedt? Ze steken liever hun kop in het zand, zolang ze zogezegd normaal functioneren en er zogezegd geen last van hebben, maar dat weten ze niet, de meesten zijn niet zo introspectief dat ze hun tekort aanvoelen. Hier beland men terug bij het punt dat ze zichzelf slecht kennen en dénken dat ze zichzelf goed kennen. Ook ik stapte meermaals in die valkuil en zonder de Rilatine was het me nooit gelukt mezelf te zien door de ogen van "normale" mensen. ADHD'ers die het niet willen weten, begrijp ik ook wel ergens. Ze hebben al een zodanig grote geschiedenis van mislukkingen achter de rug, dat ze liever in de anonimiteit willen verder sukkelen dan "een etiketje" opgeplakt te krijgen. Helaas is dat nu eenmaal de maatschappij, mensen moeten etiketten op iets kunnen plakken om een begrip te kunnen duiden. ADHD'ers kunnen ook zo'n koppige steenezels zijn, altijd overtuigd van hun gelijk. Het is niet gemakkelijk om in een spiegel te kijken en te beseffen dat, alhoewel je er normaal uitziet, het niet bent. Dat is geen belediging, integendeel, eens je tot die wetenschap komt en het aanvaardt, kan je er echt aan gaan werken in plaats van steeds met je kop tegen de muur te blijven botsen. Ik zeg helemaal niet dat het een ziekte is of een stoornis, ik zoek een positief woord, helaas heeft de wetenschap geen positieve eerste benadering gebruikt. Het is allemaal heel dubbel, het is ergens een tekort, een disfunctie maar het kan een ongelooflijke gave zijn, wel als je er zelf aan werkt, niet als je voortdurend dezelfde fouten blijft maken en die maak je gewoon, zonder medicatie. Ik beweer niet dat medicatie heilzaam is op lange termijn, maar het is wel even nuttig. Om inzicht te krijgen in je tekorten en je gedrag, dat vaak ongepast is in andere ogen, aan te passen.

RIZIV:

Het RIZIV raadt me aan naar de producent te bellen. Bij Novartis krijg ik een uiterst vriendelijke arts aan de lijn, die mij aanraadt terug naar het RIZIV te bellen. Drie jaar geleden is er immers een dossier ingediend met die vraag en alleen zij kunnen die beslissing aanpassen. Van het kastje naar de muur dus en opnieuw naar het kastje. Wat kon ik nog meer doen dan mijn blogs door te geven en te hopen dat die instanties beseffen dat we op dit gebied in een stroomversnelling zitten en dat er nog te weinig onderzoek is naargelang de behoeften van de ADHD'er. Dat men zich eens gaat bezighouden met de volwassen generatie. Helaas zijn er te weinig hulpmiddelen, te weinig specialisten en zijn de kosten te hoog. Precies alsof een volwassen ADHD'er die niet het geluk had in een rijk nest te vallen, die kosten er nog eens kan bij nemen.


Tenslotte belde ik naar een neuropsychiater in Leuven, Werner Van Den Bergh, een zeer sympathiek man. Want ik wil op lange termijn stoppen met de Rilatine maar ik weiger terug te keren naar dat horrorachtige bos van mijn duizenden gedachten die verzwolgen worden door levende takken, no fucking way. Neurofeedback is de oplossing. Helaas zijn er in Nederland blijkbaar wat charlatans aan het werk die dus 1800 euro vragen voor 20 sessies. Bij dokter VDB zou ik een EEG-scan kunnen ondergaan en 20 sessies, die gedeeltelijk terugbetaald worden door de ziekenkas. Kostenplaatje is dan 660 euro (anders zou dit oplopen tot 1500 euro. Mijn idee, wat ik overigens al naar Humo stuurde is om dit te doen en er dan over te schrijven


NEUROFEEDBACKTHERAPIE



WAT?
Neurofeedbackbehandeling bestaat uit het trainen van EEG-patronen waarvan men weet dat ze bij AD/HD afwijkend zijn.
Men begint hiervan ook meer en meer te begrijpen wat hun gedragsfunctioneel belang is. Om niet blindweg met een dergelijke therapie te starten is een QEEG-onderzoek wel van belang om het trainingsprogramma optimaal te kunnen instellen. Tijdens de training wordt slechts één actief meetpunt op de schedel gebruikt.
lees verder


BEHANDELAAR
Van belang is dat de behandelaar voldoende inzicht heeft in de neurofunctionele aspecten van AD/HD, en een degelijke opleidings-achtergrond en een specifieke neurofeedbackopleiding en/of supervisie heeft.
Dit is van belang om het trainingsprogramma optimaal geïndividualiseerd te kunnen instellen, de gepaste begeleiding tijdens de therapie te kunnen verzorgen, en de evolutie van de EEG-veranderingen te kunnen opvolgen en begrijpen.
lees verder


APPARATUUR
Een kwaliteitsvolle degelijke behandelingsapparatuur is van groot belang. Niet alleen het gebruikte softwareprogramma met een voldoende performante computer is van belang, maar EEG-meetapparatuur van superieure kwaliteit is minstens evenzeer belangrijk.
lees verder


WERKWIJZE
Een neurofeedbacksessie duurt meestal een halfuur. Er zijn minstens 20 sessies, klassiek 1 per week, noodzakelijk. Soms kan dit uitlopen tot 30, en in zeldzame gevallen tot 40 sessies.

In tegenstelling tot wat velen vaak denken of beweren, komen er vaak geen bewuste strategieën of trucs bij te pas. Het volstaat dat het behandelde kind of volwassene zich beloond voelt op de momenten dat in beeld en geluid positieve feedback optreedt.
Hierdoor worden de gewenste EEG-patronen automatisch geleidelijk versterkt.
lees verder


RESULTATEN
Niet alleen vindt men bij succesvolle neurofeedbacktherapie positieve patroonwijzigingen in het EEG, maar ook in de cognitieve hersen-potentialen die een maat zijn voor aandachtsprocessen en gedrags-remming.

Ook de slaapkwaliteit verbetert, en de hoeveelheid slaapstabiliserende slaapspoeltjes neemt tijdens de slaap toe. Dit aspect op zich is al een goed argument om te stellen dat bij neurofeedbacktherapie geen welbepaalde strategieën of trucs geleerd worden die daarna bewust dienen toegepast te worden.

Onderzoek heeft aangetoond dat er bij 80 % van de gevallen een duidelijke verbetering van de AD/HD symptomen optreedt.
De resultaten zijn vergelijkbaar is met wat men met een behandeling met Rilatine bekomt, maar dan op een blijvende manier


http://www.adhd-neurofeedback.be/

Reacties

paul lepez zei…
tja toelaten dat rilatine wordt terugbetaald ...

dat is zo'n beetje de deur openzetten voor nog meer gebruik van rilatine en ik ben er geen voorstander van ...

ik voel me goed met mijn vitaminen en heb wel nog vóór de inname ervan momenten van extreme highs

funny mornings noem ik ze :)

wat betreft die methode daar met beloningen: doe dat voor jezelf

je kent de symptomen:
http://www.de-poort.be/cgi-bin/Vragentest.pl?id=2

beloon jezelf als je ze kan opmerken en tegenhouden

zit stil zei pavlov :)
Anoniem zei…
Leuke blogs schrijf je, maar een tip : scheer niet alle adhders over een kam. Waar jij misschien last van hebt, of iets als probleem ervaart, hoeft niet per se een probleem voor een ander te zijn.
Men is nog altijd, ondanks de aanwezigheid van adhd, een individu.

gr.

Babsss
localhost zei…
Interessante blog.
Mag ik je misschien wijzen op 2 blogs, van vrienden van mij?
http://adhd-mama.blogspot.com/ en http://adhd-papa.blogspot.com/

Zij schrijven over hun ervaringen met hun 2 kinderen Wouter (10) en Pieter (5). Wouter heeft ADHD.
Anoniem zei…
Deze reactie is verwijderd door een blogbeheerder.

Populaire posts van deze blog

HET ZWAARD VAN DAMOCLES

malende gedachten